笔下文学

第八章 父母的难题（第1页）

第八章父母的难题

1．给与特殊的孩子特殊的关爱

要学会做一位坚强的父母

和天下的父母一样，足球运动员柯林斯在得知妻子露丝怀孕后，满怀种种美好的期望，祝福小生命健康可爱，他们期望孩子会比父母优秀，比父母更有成就。柯林斯甚至希望儿子继承他的事业，一起奔跑在绿茵场上。

在焦急和等待中，孩子出世了，果真是个小子！然而大夫告诉他们，孩子患有唐氏综合征，他长大后不仅外形独特，而且智力低于正常人，夫妻俩倍觉失望而且不知如何对待这条小生命。尽管如此他们仍坚持自己来养育孩子而不是送往慈善机构。柯林斯以忘我的工作以逃避家中的烦恼，在他人问及小约翰时总是倍感难堪。

一天朋友埃尔伯来柯林斯家做客，柯林斯惊奇发现约翰在与埃尔伯游戏时竟然会两眼对视，实实在在地说着话。柯林斯似乎从中看到了希望，他不再有意疏远约翰，而是密切关注约翰的每一个微小而艰难的进步。从蹒跚学步到迈入学校，从呀呀学语到笑待他人。

柯林斯在渡过职业生涯中的低潮后，与一家人共享成功的喜悦时，他不由地回想起约翰带给他的影响：“约翰出世后，我最初多么悲痛，多害怕他会遭世人排斥和嘲笑，我也想到他一个孱弱可怜的小男孩怎样成长为一个获得他人爱护、尊重的男子汉，他更使我懂得了什么叫勇气。”

大凡父母，总是把许多期望寄托在孩子身上。而生活中，小生命的一颦一笑、点点滴滴都成了家庭的中心。一旦当父母得知孩子并不如想像中的那般聪慧、活泼、健康，而是有着明显的这样或那样的问题甚至残疾时，这对他们而言无疑是晴天霹雳。特殊儿童的父母，特别是残疾儿童的父母在精神上遭受的痛苦是常人难以感受的。

在漫长的人生道路上，父母陪伴着残疾子女，要有一段坎坷、艰辛的道路要走。而这条道路能否走得顺当一点，波折少一点，则和父母如何调整心态、积极面对有很大的关系。这条披荆斩棘之路的希望也在于父母与孩子的共同跋涉中。

作为一个特殊儿童的父亲，你需要逐渐适应自己的角色。首先你要调整自己的心态。没有一个残疾孩子是在父母的期盼中降临的，所以父母会因措手不及而惊愕失常；没有一对父母会预先阅读和残疾儿童有关的书籍以及做好各种心理准备，所以会因为不了解而恐惧慌乱。这种心理、情绪上的表现，可以说是非常合情合理，而关键在于父母如何从混乱中摆脱出来，接纳这个孩子，并努力恢复生活的节奏。大凡残疾儿童的父母在心态上需要经历几个调适阶段。

1．震惊与拒绝期“不可能！我的孩子长相这么端正，怎么可能？”“我们夫妇俩都是高级知识分子，家庭里也没有过这样的孩子，绝不可能……”很多家长在得知孩子有残疾时，往往拒绝相信这个噩梦，或者四处求医以期望证实孩子是正常的。

2．愤怒期当孩子在发展到已逐渐显示出不同于正常孩子的状况时，父母不得不接受这个既成事实，而愤怒、不满等情绪也随之高涨。“为什么发生在我们身上？”“就是因为医生没有及早处理才造成吉米这样的！”父母往往将不满迁怒到配偶、孩子、医务人员的身上，发牢骚、诉苦、责怪对方，因此这一时期可以说是家庭生活的“危险期”。

3．许愿期（盲目求治期）有些家长了解到愤怒、生气于事无补后转而积极地寻找各种治疗方法，不论医院或寺庙，医生或巫婆，他们都不惜四处拜访。

4．接纳期父母在经历种种矛盾和辛酸后，开始冷静地回顾所走过的路，企图从伤痛中站立起来。父母所要接受的，除了孩子的能力及现实环境的客观因素外，更要接受孩子是一个“人”！只要你准备好调整好自己的心态，自然会减少这条路上的波折。

夫妻面对残疾孩子，若是互相指责或教育方法、观点不统一就会影响孩子的成长和家庭生活的和谐。夫妻间彼此忍耐，共同解决问题才是调适过程中最重要的一环。和妻子之间，你要倾听对方内心的感爱，交流意见和给予鼓励与支持；你要接纳自己是残疾儿童的父母，勇敢地面对现实，以平常心来看待自己；和妻子互相体谅，共同分担养育责任。对于残疾儿童，不仅父母需要支持、调适，他的兄弟姊妹也同样需要调适。

父母在照顾残疾子女的同时，若能处理好手足间的问题，那么那些正常的子女可扮演好得力的小助手的角色，对残疾儿童又多了一份精神支持。家长为了获得相关的帮助和服务，除了向有关的医院、学校、康复等机构寻求帮助外，还可以从邻里、朋友、同事甚至其他残疾孩子的父母那儿得到支持和帮助。这样不仅可以维护孩子的权益，也可让父母更顺利地渡过困境。

请记住，你的态度与努力决定孩子的未来，对健康孩子来说是如此，对残疾孩子来说更是如此。

特殊的孩子需要你特别的爱

查尔斯很小时就听祖父讲过一个农夫的故事：一个农夫与人家打赌，说可以抱起一头完全成年的公牛，只要给他18个月的时间就可以。那农夫认为，小牛出生那天他一定抱得动；

第二天也该可以，即使小牛每天都重几磅，只要他每天去抱，力气大概可以同步增长。于是每天早上，他都去牛栏抱牛，牛重一点，他就多用一点力。那最后农夫是赢了还是输了呢？祖父却没有告诉查尔斯先生故事的结尾。

而查尔斯先生在看着儿子泰德一步一步成长为自立的人的过程中，他却意外地悟出了故事的真谛。泰德是一个智力低下的孩子。在查尔斯夫妇发觉他有残疾之前，他和一般父母一样期望儿子能健康成长、成才，查尔斯先生想不到儿子会拖着他走上一条与众不同的道路。当别人称赞查尔斯先生有耐心时，查尔斯先生却认为有耐心的不是他！他的神经系统没有问题，可以马上把信号从记忆库送到神经中枢以至运动神经，并把信号传回去，而泰德得辛辛苦苦才能接通这些传情达意的渠道。他攀越过无数障碍的高山，游过无数迷惘的海洋，才获得了这点来之不易的成果。

20年后泰德中学毕业并自食其力时，查尔斯先生清楚地意识到了自己所做的正是和农夫抱牛的故事异曲同工！“儿子小时可轻易抱起，我们代他决定一切也似理所当然，诸如穿着、安排活动等。但现在却比较困难。这不是因为泰德重了，而是我心里更加清楚了，他应和我一样，有权自由选择，自由表达意见。所以，我要是想帮他拿主意，都得先想清楚是为了他好，而不是为求自己心安理得。”查尔斯先生在回忆过去时，还说道：“我想不到自己可以应付儿子的残疾，也没想过我可以更加坚强，可以从另一个人中找到自己生命的意义和方向。我没有做过什么不平凡的事，只是每天把小牛抱起。祖父不说故事的结局实在有道理，结局应由我们自己来写！”

泰德的故事给我们以下启示：“只有爱才是开启世界的钥匙”，用这句话来形容泰德的父母一点也不为过。爱心、耐心和恒心是帮助特殊儿童的一个很重要的前提；每一位父母对自己的残疾子女都要倾注大量的心血和精力。而父母在面对残疾子女时的心态却各不相同，父母应该首先扪心自问一句：“我这样做是真正为了孩子好，还是求自己心安理得？”只有明智的爱才不会让您的心血付之东流。现在社会科技的进步、教育与医疗事业的发达，使许许多多特殊儿童在治愈和发展上都有了以前不可比拟的条件，如：助听器、盲文打字机、语训设备等等的开发与使用；白内障的消除、耳蜗移植等。

如今的信息社会能使我们比以往更容易获取相关的信息，人们可借助传统或现代的媒介来寻找有关特殊儿童教育、医疗等方面的知识或资料。此外人们已开始接受残疾人，政府在立法上保障残疾人享有平等的权益；教育确信每一名儿童都有受教育的权利，特殊儿童也毫不例外。每一名儿童都能从教育中获益，特殊教育已进入迅速发展的时期。然而所有的这些条件只有被人们所认识并为人所使用时才会发挥它的巨大作用。

一个父亲的坚定信念和顽强毅力，在陪伴孩子拼搏的人生道路上不可或缺。作为特殊儿童的家长，成功之歌是由你和你的孩子共同谱写的，这是一个坚强父亲的信念。

生活即教育，教育即生活

卡西多的妈妈向幼儿园的老师米勒小姐抱怨：“我们夫妻两个在卡西多身上花了那么多时间和精力。而为什么您对她的表现却评价平平呢？”

米勒小姐笑着问：“那您和您的先生做了哪些事呢？”

“多着呢！”卡西多的妈妈如数家珍般罗列了一大堆，“教她认字母啦，几天一个，还有认数字，认颜色……”

米勒小姐打断了她的话，“对不起，我能问您是怎么教的吗？”

“用卡片，用模板啦！”卡西多的妈妈苦笑着耸了耸肩，“可我们的卡西多记不住又忘得快，而且又不合作。唉，真不知该怎么办！”

米勒小姐拿出一张纸，递给卡西多的妈妈，“您看，这是我们对卡西多的一份观察记录。卡西多和其他小朋友相比，不会自己穿衣服，不会使用洗手间，不知道躲避危险……”

卡西多的妈妈一脸困惑，“我们在这些方面没少教过她呀，她真的不会吗？”米勒小姐耐心地解答了卡西多妈妈的问题，并帮助她设计了一个教育方案。卡西多的妈妈带着试一试的态度回家了。

三周后，卡西多的妈妈来到幼儿园，兴奋地告诉米勒小姐：“我们的卡西多进步了！她认识了红颜色，并会认‘红’这个单词！”

米勒小姐也笑了，“我也告诉你一个好消息，卡西多能正确上洗手间了，她再也不会闯进男洗手间！”

其实米勒小姐告诉卡西多的妈妈的“法宝”很简单，米勒小姐劝说卡西多的妈妈先暂时放弃用卡片或图形，而改用生活中的实物。打个比方，教“红”颜色时，不用涂了红色的卡片而用红衣服、红色的花等生活中实实在在的颜色来教卡西多。等卡西多能对实物的颜色正确识别后，再拿出卡片或单词来和卡西多以前关于红颜色的概念联系起来。因此，不是卡西多不能学习，而是要寻找正确的途径来给予她学习的经验。多从生活入手，也许你会发掘出你所不知道的孩子的潜能！

上面小故事所讲到的卡西多的妈妈，她像许多智力落后的儿童家长一样，对孩子的期望与关心的焦点常常集中在孩子会不会认字、看书、算算术方面。他们会努力尝试教还不会自己吃饭的孩子数1、2、3，教还不太会说话的孩子认字，他们也同时要求学校或幼儿园的老师教这些内容，而老师有时候也会回应家长的要求与期望而以认字、写字为教学的重点。但是，在教认字、数数之前，我们实在有必要认真反省一下，孩子到底需要什么，什么是目前需要教给他们的？什么是他未来生活里最需要用到的？

在智力落后教育中流行着一句话，“生活即教育，教育即生活”。亦即强调智力落后孩子的一切教育都要以能与生活配合为主。换句话说，我们教给孩子的东西，都要能用于日常生活中，而孩子从睁开眼睛起床的那一刻到晚上睡觉为止，其中生活的点点滴滴，都是教育训练的好题材。生活，对智力落后儿童而言，除了一般意义上的智能开发及认知方面的学习外，还有生活自理和良好的行为举止及习惯。

普通儿童可以从生活的自然熏陶中逐步学到料理日常生活起居的技能，而智力落后儿童却缺乏这种自动学习的能力。

很多家长容易忽略培养孩子生活自理能力，而单单只着眼在孩子是不是学会写字、读书、做加减乘除或其他认知活动，造成学习内容与学习目标偏离，而导致孩子虽然年龄增长，但日常生活却仍需依赖他人，这种情形实在是一种本末倒置的教育方法。一个智力落后的孩子能学会处理自己的日常生活并建立良好的生活习惯，其意义远比学会许多课程更为重大。